Villads har en klovne bedsteven

Villads' mor, Mathilde fortæller: 

Efter 9 lange graviditetsmåneder med kvalme, opkast og mange bekymringer på grund af ringe aktivitet i maven, kom Villads endelig til verden ved en lynfødsel på 45 minutter den 19. august 2011 kl. 11.20. Faktisk på sin mors 29 års fødselsdag :) Villads er nummer 3 i flokken, og vi forlod derfor fødegangen efter et par timer.

48 timer gik hjemme. Villads mødte den nærmeste familie, men dagene var ikke fyldt op med hygge som de burde. Villads kastede konstant op, og vi kunne ikke på noget tidspunkt lægge ham fra os. De få gange vi prøvede, var han tæt på at blive kvalt i sit eget opkast.

To dage efter fødslen kom familien for at fejre fødselsdage. Min mand pakkede bilen, da Villads lige skulle have taget den planlagte hælprøve på sygehuset. Det kunne vi sagtens nå at få ordnet, mens vores forældre gjorde kaffen klar.

På sygehuset spørger de hvordan det går, og vi fortæller, at vi er bekymrede, da Villads ikke virker til at have det godt. De tjekker ham for gulsot og dehydrering, men mener ikke at der er grund til bekymring. Vi gør derfor klar til at køre hjem til fødselsdagen. Lige inden vi går, begynder Villads igen at kaste op. Men denne gang bliver han helt blå og går nærmest i krampe. Det er et forfærdeligt syn og angsten fylder kroppen. Jeg er helt sikker på vi mister ham – lige der for øjnene af os. Jordemoderen på stuen reagerer heldigvis hurtigt og får Villads suget og får tilkaldt en læge.

Vi bliver indlagt på neonatal afdelingen i Herning. På det tidspunkt havde jeg ingen idé om at at vi kom til at bo der i et halvt år.

Villads får diagnosen Autoimmun Enteropati. Det er en ekstremt sjælden tarmsygdom, hvor immunforsvaret går ind og dræber kroppens egne tarmceller. Det giver en god forklaring på, hvorfor Villads ikke har optaget sin mad og hvorfor al mad omdannes til gas i hans mave og forårsager al den opkast. Villads kommer efterfølgende i en kemo-behandling, som slår hans immunforsvar og overreaktionen ned i hans tarme. Medicinen virker godt og han får det langsomt bedre. Desværre begynder et andet stort problem at gøre sig gældende. Villads’ knoglemarv går ligesom i stå og han producerer ikke længere tilstrækkeligt med blod til at opretholde en normal blodprocent. Han får sin første blodtransfusion, da han er 8 måneder gammel.

Vi flyver ind og ud af landets forskellige sygehuse. Vi møder mange mennesker på vores vej, og ikke mindst de allerkærligste hospitalsklovne. De er der i alle situationer; ved blodprøvetagning, når maden skal lokkes ind, når der skal hygges, trøstes eller grines. Vores andet hjem er blevet Herning Sygehus. Vi har ikke længere styr på, hvor mange indlæggelsesdage vi har haft, men Villads har i en alder af 3 1/2 år modtaget ca. 45 blodtransfusioner og har i snit 5-10 indlæggelsesdage om måneden.

Villads lider nu af kronisk blodmangel. Når han indlægges i Herning, står Fiola altid klar.

Hun kender Villads rigtig godt og ved præcis hvad han gerne vil. Hun har fulgt ham siden han krøb rundt på gulvet – og dengang var han kendt som gulvmoppen ;) Han sneglede sig frem, og fik helt sikkert tørret mange hospitalsgulve af :)  I dag er han heldigvis gående, om end energien er ringe. Fiola kommer og synger for os, når de forskellige transfusioner sættes i gang. Hun puster sæbebobler til den helt store guldmedalje. Og hun bliver aldrig træt. Hun er altid klar på et ”mere” fra Villads. Som mor er det en kæmpe fornøjelse at se de to sammen. Det betyder så meget for mig, at Villads ikke forbinder sygehuset med et ondt sted. Det er så vigtigt, når vi bruger så mange timer der. Og Fiola kender ikke kun Villads. Hun tager sig også af resten af familien og står for at lette stemningen og lave fis og ballade, når Villads har sin storebror med på sygehuset.

Min mormor, Villads’ oldemor, følger med på sidelinjen. På trods af en alder på 84 år, følger hun vores opdateringer på Facebook. Det betyder meget for hende at kunne være med på den måde. Til jul ringede hun og fortalte, at hun gerne ville give Fiola en julegave i form af penge, som hun måtte bruge på Ambulatoriet, hvor Villads følges ugentligt. Hun ville gerne vise sin taknemmelighed over for Fiola og alt det hun gør for Villads.

I starten af januar holdte vi derfor en stor fest på Ambulatoriet i Herning – med Havrefras (Villads’ ynglings spise), kiks, saftevand og kakao. Det var så hyggeligt og Villads nød denne formiddag i fulde drag. Fiola kræsede for ham i al den tid vi var der, og jeg tror det er en dag vi sent vil glemme.

Villads er ikke færdig udredt. Vi har netop sagt ja tak til en genudredning i Tyskland. Vi håber på nogle brugbare svar, så der forhåbentlig nemmere kan findes en effektiv behandling til vores lille, seje dreng.



3 gode grunde til at støtte allerede i dag

  1. Vi når halvdelen af alle indlagte børn.
  2. Hjælp os med at nå flere.
  3. Spred glæde blandt sygdomsramte børn i hele landet.